Une structuration à penser dans un contexte en évolutions rapides
La structuration des filières régionales et territoriales de soins palliatifs
Alors que le droit à l’accès aux soins palliatifs pour "toute personne malade dont l'état le requiert" est inscrit dans la loi depuis 19991, aujourd’hui, seuls 50 % des adultes et 30 % des enfants qui le nécessitent sont pris en charge.
Au mois de juin 2023, le ministère de la Santé et de la Prévention et le ministère des Solidarités, de l’Autonomie et des Personnes Handicapées ont publié une instruction interministérielle visant à faciliter la structuration des filières territoriales de soins palliatifs. Celle-ci vise à permettre « la structuration, par les agences région- ales de santé, d’une filière de soins palliatifs régionale déclinée en filière de soins palliatifs territoriales ».
Cette instruction s’inscrit dans la dynamique poursuivie par le 5ème plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie 2021-2024 et constitue un élément d’appui majeur pour la mise en œuvre de la stratégie décennale « soins palliatifs – prise en charge de la douleur - accompagnement de la fin de vie », présentée en Conseil des Ministres le 10 avril dernier.
La stratégie nationale des soins palliatifs, qui reprend en grande partie les mesures issues du rapport d’expertise élaboré sous l’égide du professeur Chauvin et remis en novembre 2023, ambitionne de « bâtir un modèle français des soins d’accompagnement ». Parmi les 15 mesures du rapport Chauvin, la 3e vise à « créer des organisations territoriales permettant de mettre en œuvre sur l’ensemble du territoire une prise en charge graduée et structurée des soins d’accompagnement en prenant en compte les spécificités des publics ». Ces nouvelles organisations doivent pouvoir s’appuyer sur des filières de soins palliatifs structurées et graduées, telles que le prévoit l’instruction de juin 2023.
Un contexte en évolution
La réponse de l'instruction répond ainsi à la nécessité de :
Actualiser et clarifier l’articulation des acteurs de soins palliatifs
en « inscrivant l’organisation des soins palliatifs dans le système sanitaire, social et médico-social », en lien avec les évolutions récentes qui impactent le secteur :
- mise en place des DAC,
- développement des SAD,
- développement des Services Autonomie à Domicile (SAD) et des centres de ressources territoriaux,
- déploiement des Communauté Professionnelles Territoriales de santé (CPTS) qui devraient couvrir l’ensemble du territoire d’ici fin 2023,
- réformes des autorisations sanitaires (dont soins médicaux et de réadaptation-SMR, hospitalisation à domicile-HAD)…
Faire évoluer les modalités de prise en charge
pour répondre aux besoins des patients plus en proximité, et de manière plus anticipée et réactive, cela implique notamment de structurer un maillage permettant de couvrir tous les lieux de vie et de soins :
- établissements de santé, ESSMS – dont les Lits Halte-soins (LHSS), Lit d'Accueil Médicalisés (LAM),
- appartements de coordination thérapeutique (ACT),
- Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM), MAS…,
- mais également les établissements pénitentiaires, le secteur de l’hébergement-insertion, etc.
Une structuration à la main des Agences Régionales de Santé
L’instruction définit précisément les lignes du cadre à opérationnaliser en territoires et détaille les éléments d’organisation et d’articulation à mettre en œuvre.
Sont notamment annexés six référentiels d’organisation qui définissent les missions socles, l’organisation des activités et des équipes soignantes, les modalités d’articulation, les moyens, ainsi que les indicateurs de suivi et d’évaluation des services de santé ayant une activité en soins palliatifs pour les adultes comme pour les enfants (USP, LISP, HAD, HDJ soins palliatifs, EMSP, ERRSPP).
En parallèle, l’instruction cadre le positionnement des dispositifs qui contribuent à la filière des soins palliatifs, c’est-à-dire des dispositifs de prise en charge des personnes mais également des dispositifs d’appui et de coordination (SAD, EHPAD, CRT, DAC, appuis territoriaux gériatriques…).
Les agences régionales de santé seront aux commandes de la mise en œuvre de l’instruction et des nombreuses démarches qu’elle sous-tend :
réalisation du diagnostic régional, mise en place de la gouvernance, suivi et évaluation, mise en place d’une convention de partenariat, ou encore articulation avec les autres filières territoriales et régionales : gériatrie, oncologie, pédiatrie, urgences…
Les 6 référentiels relatifs à :
- organisation relatif aux unités de soins palliatifs (USP)
- organisation des lits identifiés de soins palliatifs (LISP)
- organisation relatif à l’hospitalisation à domicile (HAD)
- organisation des hôpitaux de jour de soins palliatifs (HDJ)
- organisation relatif aux équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
- organisation relatif aux équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP)
Les exigences du mouvement
une connaissance fine et territorialisée de l’offre de soins palliatifs (de la gestion de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie) et des différentes filières de soins et espaces de coordination des parcours auxquelles elle doit s’articuler
la définition d’actions visant à fluidifier les parcours et améliorer les orientations : renforcement des partenariats, de la formation des acteurs du soin et de l’accompagnement, lisibilité et visibilité de l’offre palliative, sensibilisation des professionnels (médecins, paramédicaux, médico-sociaux) et du grand public...
- le suivi et le pilotage de la filière : gouvernance régionale et territoriale, remontée des données d’activité, observation...
Des points d’appui différents d’une région à l’autre
Dans les régions qui en disposent, les ARS pourront s’appuyer entre autres sur leur cellule d’animation régionale de soins palliatifs, pour accompagner cette structuration. Il existe cependant des disparités dans la structuration actuelle des filières de soins entre régions, mise en lumière notamment en septembre 2021 dans le rapport d’information du Sénat sur les soins palliatifs qui soulignait un « maillage à parachever »3. À date, encore 21 départements ne disposent pas d’Unités de Soins palliatifs.
De fortes disparités étaient également constatées dans le maillage en lits identifiés en soins palliatifs (LISP) et en équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) dans une moindre mesure. Le rattrapage, pourtant un des objectifs du plan national triennal pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie 2015-2018, n’a pas véritablement été observé et n’a, surtout, pas permis de corriger les disparités infra-départementales constatées.
Outre le sujet du maillage territorial, le rapport sénatorial, s’appuyant sur une évaluation réalisée par l’IGAS, pointait une hétérogénéité dans l’organisation et dans les prises en charges proposées par ces structures. Les référentiels actualisés devraient ainsi permettre d’accompagner le développement de l’offre, dans des prises en charges plus homogènes.
Par ailleurs, au-delà des USP, LISP ou EMSP, d’autres ressources territoriales peuvent représenter des points d’appui importants pour construire les parcours d’accès aux soins palliatifs.
Ainsi, on observe que c’est parfois via l’existence de réseaux de santé tri-thématiques ou spécialisés, aujourd’hui devenus DAC, que le maillage partenarial, notamment entre les acteurs de la ville et les établissements, s’est structuré.
L’étape de diagnostic régional représente un élément fondamental et fondateur pour ajuster le plan d’action au regard des forces et des faiblesses propres à chaque région et département.
Qui sommes-nous ?
L’équipe santé publique et autonomie de KPMG intervient régulièrement et dans toute la France auprès des agences régionales de santé, collectivités territoriales, établissements et services de soins et médico-sociaux, en soutien aux démarches de diagnostic, d’élaboration de schémas stratégiques, ou encore d’évaluations.
Nos consultants accompagnent notamment :
- La mise en place des Dispositifs d’Appui à la coordination, et l’évolution des réseaux de santé spécialisés (Dispositifs Spécifiques régionaux, dispositifs d’expertise régionaux…)
- La mise en place des Services Autonomie à Domicile (SAD) et des Centres de Ressources Territoriaux (CRT)
- La mise en conformité des Services de soins de suite et de réadaptation (SSR/SMR) et d’Hospitalisation à domicile (HAD) aux nouvelles autorisations
- La réalisation de diagnostics régionaux ou territoriaux (Diagnostics Locaux de santé, diagnostics thématiques visant à la structuration de filières de soins et de prises en charge…)
Forts de ces expériences, nous sommes en mesure d’identifier les ressources et les besoins des territoires, évaluer les partenariats, anticiper et co-construire les modalités de gouvernance et de pilotage, favoriser l’implication des futurs acteurs de la filière, ou encore décliner des solutions qui tiennent compte à la fois des spécificités des territoires et du cadre législatif.
